Tutti i colori dello Spettro

Le differenze tra persone autistiche con maggiore o minore bisogno di supporto tra sensibilità e dibattico pubblico.

Negli ultimi anni è cresciuta molto l’attenzione pubblica verso forme di autismo che per lungo tempo sono rimaste poco riconosciute. Si tratta di persone che hanno buone o eccellenti competenze cognitive e linguistiche, che frequentano la scuola e l’università, lavorano, hanno famiglia, e che per questo sono rimaste per molto tempo escluse della diagnosi o della comprensione clinica, grazie a queste capacità di compensazione e al massiccio uso del masking . In molti casi hanno trascorso anni senza una spiegazione coerente delle proprie difficoltà, oppure hanno ricevuto interpretazioni parziali – ansia, depressione, difficoltà relazionali – prima di arrivare a una lettura più completa del proprio funzionamento e sono arrivate alla risposta esplicativa in modo autonomo, magari grazie ad un post su un social network.

La maggiore sensibilià a cui oggi assistiamo nei confronti dello Spettro Allargato ha avuto effetti importanti: ha permesso a molte persone di riconoscersi, di comprendere meglio la propria storia e di trovare parole per descrivere un’esperienza che prima restava spesso non narrabile. Ha anche contribuito ad ampliare la comprensione culturale dell’autismo, mostrando che non si tratta di una realtà uniforme e facilmente circoscrivibile, ma di un insieme molto più articolato di modi di funzionare.

Questo ha generato nel tempo un fenomeno sociale di riconocsimento di sé come appartenenti allo Spettro che arriva dal basso e in modo autonomo; di conseguenza, le persone che si identificano come autistiche o neurodivergenti sono aumentate (apparentemente) nei numeri e stanno ricevendo sempre maggiore visibilità sociale.

A causa di questo fenomeno sociale, alcune famiglie di bambini e ragazzi con bisogni di supporto molto elevati esprimono il timore che l’attenzione pubblica sbilanciata verso questa fetta dello Spettro, finisca per lasciare in ombra le difficoltà quotidiane di chi ha bisogno di interventi intensivi, di assistenza costante, di risorse educative e sanitarie adeguate, col rischio di ridurre ulterioremente quegli aiuti che lo Stato fornisce, ma che non sono mai sufficienti.

L’esperienza di queste famiglie è fatta di fatiche significative e concrete: difficoltà comunicative profonde, problemi di autonomia, percorsi scolastici complessi, servizi spesso insufficienti, comportamenti dirompenti e di difficile gestione. In queste situazioni l’autismo non è soltanto una diversa modalità di funzionamento cognitivo, ma una condizione che richiede sostegno continuo e che coinvolge l’intero sistema familiare.

Le differenze dello spettro e i suoi colori

Proprio per questo, in occasione della giornata mondiale dell’autismo, desidero proporre una riflessione che provi a tenere insieme queste diverse prospettive senza contrapporle. Lo strumento più semplice per farlo è, paradossalmente, già contenuto nella parola che utilizziamo: Spettro.

Prendiamo la luce. Lo Spettro è ciò che compare quando attraversa un prisma e si scompone nei suoi colori. Rosso, arancione, giallo, verde, blu, viola. Ogni colore è reale, distinto e riconoscibile. Nessuno di essi però esaurisce da solo la natura della luce.

Similmente, all’interno dello spettro dell'autismo esistono configurazioni molto diverse di linguaggio, autonomia, capacità cognitive, sensibilità sensoriale, regolazione emotiva. Alcune persone vivono con grande indipendenza, altre necessitano di un sostegno costante per orientarsi nella vita quotidiana. Alcune sviluppano competenze cognitive molto sofisticate, altre affrontano difficoltà profonde nella comunicazione e nell’apprendimento.

Negli ultimi tempi anche nel dibattito scientifico sono emerse riflessioni su quanto questa famiglia di espressioni si sia progressivamente ampliata. La psichiatra britannica Uta Frith, che ha avuto un ruolo fondamentale proprio nell’introduzione del concetto di spettro autistico, ha recentemente osservato come oggi la categoria sia diventata molto estesa e ha suggerito che forse il termine autismo dovrebbe essere riservato alle forme più chiaramente riconoscibili.

È una posizione che merita attenzione, perché nasce dall’osservazione clinica di una realtà in continua evoluzione. Allo stesso tempo, però, l’ampliamento dello spettro non rappresenta necessariamente una perdita di precisione. Può essere letto invece come un arricchimento della nostra capacità di descrivere e comprendere il fenomeno.

Lo spettro che oggi osserviamo, quindi, è sì più ampio, ma è anche più ricco e più tridimensionale. Non si limita ad una scala lineare che va da “più grave” a “meno grave”. Comprende configurazioni diverse di caratteristiche percettive, cognitive e relazionali che possono presentarsi con intensità molto differenti.

In questo senso diventa prezioso poter ascoltare anche le esperienze delle persone autistiche che per molto tempo sono rimaste invisibili. Alcune figure pubbliche, come la scrittrice Susanna Tamaro o l’attore Anthony Hopkins, hanno raccontato in prima persona aspetti del proprio funzionamento che rientrano nello spettro autistico.

Queste testimonianze non cancellano le difficoltà delle forme più profonde. Al contrario, permettono di osservare le stesse caratteristiche da un’altra prospettiva.

Molte delle dimensioni che riconosciamo nell’autismo – l’attenzione ai dettagli, la sensibilità sensoriale, il bisogno di coerenza, alcune difficoltà nell’intuizione sociale – sono presenti lungo tutto lo spettro. Cambia la loro intensità, la loro combinazione, il modo in cui interagiscono con l’ambiente.

È un po’ come osservare la stessa tonalità con strumenti diversi. In alcune persone quelle caratteristiche appaiono con il tratto deciso di un pennarello: forti, evidenti, difficili da ignorare. In altre emergono con la trasparenza di un acquerello: più leggere, sfumate, talvolta difficili da riconoscere a prima vista. Ma il colore di base resta lo stesso.

Paradossalmente, proprio l’ascolto delle esperienze più “invisibili” può aiutarci a comprendere meglio anche le forme di autismo con maggiori difficoltà. Quando una persona con buone capacità verbali riesce a descrivere dall’interno alcune modalità percettive o cognitive, offre una finestra preziosa su processi che in altre persone restano difficili da esprimere.

Questa conoscenza non serve soltanto a chi vive forme più autonome dello spettro. Può contribuire a costruire modelli interpretativi più raffinati e, di conseguenza, interventi educativi e terapeutici più precisi anche per bambini e ragazzi con bisogni di supporto elevati.

In questo senso la crescita culturale attorno all’autismo non dovrebbe essere letta come una competizione tra diverse rappresentazioni dello spettro. È piuttosto un processo di ampliamento della comprensione. Più colori riusciamo a vedere, più la nostra immagine dello spettro diventa fedele alla realtà.

Un prisma non elimina i colori più intensi per far spazio a quelli più tenui, né il contrario. Li rende visibili tutti contemporaneamente. E proprio per questo ci permette di capire meglio la fonde luminosa da cui hanno origine.